Satu wanita berusia 32 tahun dari Minnesota, AS, kini menjadi wajah bagi satu kondisi yang jarang dan menyakitkan, dikenali sebagai “penyakit vampire.” Phoenix Nightingale mengalami alergi parah terhadap sulfur – yang terdapat dalam bawang putih – yang boleh menyebabkan reaksi berbahaya jika termakan. “Orang ramai memanggilnya penyakit vampire,” jelasnya dalam satu temu bual dengan Jam Press.
Kondisi unik ini, yang dikenali sebagai porfiria intermiten akut, boleh menyebabkan sakit teruk, migrain, sembelit, dan muntah selama berhari-hari apabila ia terpicu. Ada yang percaya penyakit ini ada kaitan dengan legenda Count Dracula, kerana Vlad III – individu yang menjadi inspirasi untuk Dracula – juga dipercayai menghidap porfiria.
Akibat kondisinya, muncul mitos tentang keengganan vampire terhadap bawang putih, cahaya matahari, dan penampilan pucat mereka. Ms Nightingale menyatakan, “Ini berasal daripada legenda yang mengatakan mereka perlu menghindari bawang putih, stay away from the sun, jadi kelihatan pucat, dan mempunyai gigi yang mundur.” Dia juga menjelaskan bahawa kesan neurologikal dari disorder ini boleh membuat orang yang terjejas terlihat seperti “monster atau ter possessed,” seperti yang dilaporkan oleh NY Post.
Discharge condition-nya, Ms Nightingale terpaksa elak makanan yang mengandungi sulfur. “Makan dalam jumlah yang banyak atau dalam jangka masa panjang boleh jadi fatal,” katanya. Gejala boleh muncul tiba-tiba atau berlanjutan selama berminggu-minggu, membuat kehidupan sehariannya cukup mencabar. “Saya sangat berhati-hati tentang apa yang saya makan. Saya elak banyak makanan. Saya hanya ambil yang saya tahu selamat. Saya tidak boleh ambil kebanyakan ubat,” tambahnya.
Sejak didiagnosis, dia tidak pernah makan bawang putih, berkata, “Saya tak boleh makan garlic bread. Ia boleh membuat saya mengalami serangan.” Serangan yang mengganggu itu boleh berlangsung selama berhari-hari, di mana dia mungkin muntah hingga 60 kali, dan juga boleh menyebabkan kesukaran bernafas.
“Saya sudah mengalami lebih dari 480 serangan dalam hidup saya, mencari jawapan, berhampiran putus asa untuk mendapatkan diagnosis yang hanya muncul tahun lalu,” katanya, menambah bahawa rasa sakitnya lebih teruk daripada bersalin.
“Saya pernah mengalami satu serangan di mana saya tidak pergi ke hospital, dan ia berlanjutan selama 40 jam. Muntah tak berhenti, hilang kesedaran, menjerit, dan menangis,” tambahnya.
Untuk Ms Nightingale, makan di luar adalah satu lagi cabaran, kerana bawang putih adalah bahan biasa dalam banyak hidangan. Dia juga mengelak makanan lain yang kaya dengan sulfur, termasuk anggur merah, kedelai, alkohol, dan kopi. “Bila saya pergi keluar untuk makan, kecuali di tempat yang saya sudah kenal, saya akan lihat menu dan menangis sebab tidak tahu apa yang boleh saya makan,” akunya.
Ms Nightingale memilih untuk berkongsi kisahnya secara terbuka untuk meningkatkan kesedaran tentang keadaannya dan untuk menyokong mereka yang mungkin sedang berjuang dengan simptom yang belum didiagnosis. “Saya ambil masa 31 tahun untuk dapatkan diagnosis, dan saya terpaksa bayar sendiri dan menghabiskan tahun untuk membuat analisis,” dia menjelaskan. “Sukar sebagai seseorang yang sudah didiagnosis untuk mencari doktor yang dapat membantu. Bila saya jumpa doktor atau pergi ke hospital, mereka perlu Google tentang kondisi ini.”